Läs detta för att få en bas att stå på. Så ska jag sedan försöka förklara hur det är för mig att leva med en Cp-skada.
Infotek start
Vad är cp?
Personer med diagnosen cerebral pares (cp) är en mycket heterogen grupp med varierande svårigheter och behov. Grunden för cp är dock alltid en motorisk funktionsnedsättning på grund av en "engångsskada" i hjärnan, dvs en skada som inte beror på någon fortskridande hjärnsjukdom, och som inträffat före två års ålder.
Man kan också ha en rad andra svårigheter som på ett avgörande sätt påverkar förmågan till aktivitet och känsla av delaktighet i vardagslivet såsom: epilepsi, nedsatt känsel, kognitiva svårigheter samt problem med kommunikation, perception, ät- och näringsproblem och beteende.
Motorik
Cp-skadan kan leda till bristande motorisk planering, svårigheter med att planera och isolera rörelser och nedsatt balansförmåga vilket kan försvåra vid olika aktiviteter i det dagliga livet. För att aktivt kunna delta i exempelvis en måltid krävs det god balans i sittande vilken aktivt måste justeras då kroppstyngden förflyttas i och med att armarna sträcks fram mot tallriken. Personen måste också aktivera rätt muskler vid rätt tidpunkt och i rätt ordningsföljd för att gaffeln med mat ska kunnas föras till munnen.
Vi vet idag att man vid cp har en nedsatt muskelstyrka och att detta är ett resultat av skadan men också en följd av den inaktivitet funktionshindret kan medföra.
Den centrala regleringen av muskelspänning, tonus, är påverkad vid cp. Muskelspänningen kan yttra sig i både för låg (hypo-) för hög (hyper-) eller att den växlar kraftigt (tonusväxling).
Spasticitet som innebär att muskelspänningen i vissa muskelgrupper är alltför hög förekommer hos 75 % av de som har cp. Det kan vara en bidragande orsak till svårigheter vid fysisk aktivitet men kan också försvåra situationer där personen får hjälp av andra som vid exempelvis på och avklädning.
Spasticitet kan på grund av ökad styvhet i muskler och bindväv, i kombination med ojämnt fördelad muskelstyrka runt en led, leda tillmedföra att strukturer som muskler och leder förkortas och leder deformeras. Detta gör det svårare att röra sig och förkortning av muskler och deformering av leder kan med tiden ge leder till en ytterligare minskad rörelseförmåga och rörlighet och kan också vara en bidragande orsak till den motoriska funktionsnedsättningen. Förkortning av muskler och deformering av leder kan förebyggas, åtminstone till stor del, genom fysisk aktivitet, spasticitetsminskande behandling och långvarig tänjning av spastisk muskulatur.
Kommunikation
Det är vanligt förekomande med dysartri vid cp. Dysartri innebär svårigheter med koordination av artikulation, andning och röst. det innebär att rösten kan vara monoton, fraser kan vara korta, onaturliga pauser och talet kan vara svårförståeligt. Svårigheterna kan vara alltifrån lätta till att personen ifråga inte kan tala alls dvs en anartri.
Kognitiva svårigheter
Många personer med cp har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, korttidsminne och struktur. Det är vanligt med bristfälliga exekutiva funktioner, det vill säga hur man planerar och fullföljer en aktivitet.
Perceptuella brister, det vill säga hur man tar in och tolkar intryck via de olika sinnena (syn, hörsel, känsel osv) påverkar också den kognitiva förmågan. Orsaken till dessa svårigheter kan vara såväl ursprungsskadan som brist på erfarenhet.
Ät- och näringsproblem
En betydande del av barn med cp har svårigheter att äta och därmed att få i sig tillräckligt med näring. Problem att äta och svälja kan bli en följd av cp-skadan. Personer med svår cp har nästan alltid sådana problem. Ofrivilliga rörelser leder till ett ökat behov av näring. En tidig och optimal näringstillförsel är viktig för tillväxt, allmänt välbefinnande och livskvalitet.
Beteendeproblematik
En del personer med cp kan ha problem med socialt samspel, uppmärksamhet, hyperaktivitet, utbrott och ångest. I allmänhet är detta ett resultat av den ursprungliga skadan.
Olika typer av cp
Typ av cp klassificeras med utgångspunkt från dominerande neurologiskt symtom, muskeltonus i spastisk, dyskinetisk och ataktisk huvudtyp.
Spastisk cp
Vid spastisk CP är de nervbanor som förbinder hjärnbark och ryggmärg skadade vilket ger en ökning av muskelspänning och stegrade reflexer.
Spastisk cp har fram till nyligen delats in i, hemiplegi vilket innebär påverkan på ena sidans arm och ben, diplegi, som påverkar armar och ben, men benen mer än armarna och tetraplegi som påverkar armar och ben, men benen minst lika mycket som armarna. En nyare indelning är unilateral när bara den ena kroppshalvan är drabbad, eller bilateral när båda kroppshalvorna är drabbade.
Dyskinetisk cp
Vid dyskinetisk cp sitter skadan djupt i hjärnan, i de så kallade basala ganglierna. Rörelserna blir ofrivilliga och svåra att styra, förvridna och skruvande. Det kan vara svårt att bibehålla en jämn muskelspänning som då kan växla kraftigt och omotiverat.
Ataktisk cp
Vid ataktisk cp sitter skadan i lillhjärnan eller dess nervbanor. Detta ger svårigheter med balans och samordning av rörelser och kan också ge en skakighet vid fina precisa rörelser.
Orsaker till cp
Cp är det vanligaste rörelsehindret hos barn och drabbar drygt 2 promille av alla barn födda i Sverige. Cp är ett följdtillstånd efter en missbildning eller en skada i hjärnan och utgör ett samlingsbegrepp för en mängd olika symptom. Skadan har drabbat hjärnan under fosterlivet i samband med förlossningen eller tiden närmast därefter.
Med förfinad undersökningsteknik kan man idag med större säkerhet uttala sig om orsaken till cp. Under graviditetens första och andra tredjedel är missbildningar i centrala nervsystemet en vanlig orsak. Mellan graviditetsveckorna 24 – 34 uppstår företrädesvis skador i hjärnans vita substans. Detta ger oftast en spastisk cp. Skador som inträffar närmare fullgången tid är lokaliserade främst i basala ganglierna och i hjärnans grå substans vilket kan leda till en ataktisk dyskinetisk cp.
För 20-30 procent av barn med cp kan man ännu idag inte fastställa orsaken.
Hur blir det längre fram?
Hjärnan har en gång skadats och skadan kan inte läka ut men inte heller bli värre. Däremot kan symptom och konsekvenser förändras med åren. Vi vet idag mer om hur gångförmågan förändras med ökande ålder. Av dem som kan gå med eller utan gånghjälpmedel som barn får något färre än hälften en försämrad gångfunktion när de blir äldre och ca en av 10 slutar helt att gå. De som helt slutar gå är oftast de som lärt sig gå sent. Vanliga bakomliggande orsaker är smärta, spasticitet, knäproblem och brist på anpassad fysisk träning.
Många har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, struktur, korttidsminne och förmågan att fullfölja en aktivitet.
Både funktionsavvikelser och symptom varierar från individ till individ i omfattning och svårighetsgrad och följaktligen har personer med cp mycket olika behov. Det finns de som i vuxen ålder är lärare, regissör eller läkare medan andra hela livet är beroende av andra för att klara sin dagliga livsföring.
Faktaruta
Gross Motor Function Classification system, GMFCS, är en klassifikation utvecklad för barn med cp. Klassifikationen bygger på barnets förmåga till förflyttning och sittande under olika åldersintervall. Barn på GMFCS nivå I kan vid 6 år gå inom och utomhus samt i trappor utan stöd, medan ett barn på nivå V har svårt att hålla kroppen upprätt och att utföra viljemässiga rörelser. Utifrån klassifikationens fem nivåer har motsvarande fem motoriska tillväxtkurvor, som sträcker sig upp till 14 års ålder, utvecklats. Kurvorna relaterar till barnets grovmotoriska prognos och kan ge svar på föräldrars frågor om barnets möjligheter att utveckla olika förmågor som exempelvis: Kommer mitt barn att kunna gå? Det är också en viktig hjälp vid planering av behandlingsinsatser och sättande av realistiska mål. Dock bör nämnas att kurvorna gäller grupper av barn och den grovmotoriska utvecklingen för enstaka individer kan avvika – byte av GMFCS-nivå under uppväxten förekommer.
Barnets förmåga att i vardagsaktiviteter använda händerna klassificeras på motsvarande sätt enligt Manual Ability Classification System, MACS.
Författare: Lena Ekström Ahl, Habilitering för barn och vuxna i Uppsala län
Faktagranskad av: Lena Westbom, överläkare, Neuropediatriken, Barn- och ungdomssjukhuset, Universitetssjukhuset i Lund