Vem är HON!?!

Vem är JAG!?! Född 79 i februari. Jag har diagnosen cerebral pares (cp) är en mycket glad person med mycke energi med svårigheter och behov. Har en motorisk funktionsnedsättning på grund av en "engångsskada" i hjärnan. Jag fick syrebrist i "utgångs skedet" när jag föddes. Var väldigt liten 42 cm och vägde 2170 gr. Låg i kuvös min föräldrar hade en lång sjukhus vistelse tillsammans med mig. Vi alla har kämpat för mitt bästa. Jag har också ha en rad andra svårigheter som på ett avgörande sätt påverkar förmågan till aktivitet och känsla av delaktighet i vardagslivet såsom: dyslexi, nedsatt känsel, balanasvårigheter och muskelstyrkan på höger och vänster är olika. Jag får alltid tänka en gång extra när jag gör det vardagliga sakerna som att diska, städa, laga mat, tvätta. Spasticitet som jag har innebär att muskelspänningen i vissa muskelgrupper men mest i fötterna. Tillmedföra att strukturer som muskler och leder förkortas och leder deformeras. Detta gör att jag har svårare att röra mig och förkortning av muskler och deformering. Därför 2,5 ålder gjorde jag min första operation (förlänga hälsenor) Innan hade jag stöd gips och red som rehabilitering. Spasticitetsminskande behandling och långvarig tänjning av spastisk muskulatur, fick hjälp flera gånger i veckan av sjukgymnast och bad. 4 år gammal gjorde jag den andra operationen ( i höftböjarna) Kan i bland känna svårigheter med att hitta orden och det blir korta, onaturliga pauser och talet kan vara svårförståeligt. Jag har en typ av diplegi, för mig är det benen mer påverkade än armarna och vänster sida är värre. Lyckan var enorm stor när jag kunde krypa, stå och gå kunde jag vid 4,5år då började jag på dagis för att få kompisar. Ingen ville vara med mig för jag kunde inte följa med någonstans. På dagis blev det annorlunda, där fick jag kompisar. Jag började i vanliga skola men alltid har jag fått kämpa för att få vara den jag är. Att hästen blev mina friska ben, att få komma ut i naturen och takt ut i skogen. Det var en fantastisk känsla. Sommaren när jag var 12 lärde jag mig både simma och cykla med hjälp av min bror och mina kompisar. När jag tänker tillbaka på grundskolan så har jag bara bra minnen. Min envishet och ändå den glädjen som jag försöker ge andra. Jag lever verkligen för människor och djur. - Kom igen JENNY, du klarar det här. Bara tre kvar du= många timmars träning på mark och hästryggen. Jag kan säga högt ibland: vad är det för jävla fel på dom här benen! Gör som jag tänker då 😊 Då får jag peta lite på dom så är dom med igen 🖒 Är så tacksam för de livet som mina föräldrar har kämpat för att ge mig. Ni är mina förebilder. Hästen är min hjälte

Fakta om Cp-skada

Läs detta för att få en bas att stå på. Så ska jag sedan försöka förklara hur det är för mig att leva med en Cp-skada. Infotek start Vad är cp? Personer med diagnosen cerebral pares (cp) är en mycket heterogen grupp med varierande svårigheter och behov. Grunden för cp är dock alltid en motorisk funktionsnedsättning på grund av en "engångsskada" i hjärnan, dvs en skada som inte beror på någon fortskridande hjärnsjukdom, och som inträffat före två års ålder. Man kan också ha en rad andra svårigheter som på ett avgörande sätt påverkar förmågan till aktivitet och känsla av delaktighet i vardagslivet såsom: epilepsi, nedsatt känsel, kognitiva svårigheter samt problem med kommunikation, perception, ät- och näringsproblem och beteende. Motorik Cp-skadan kan leda till bristande motorisk planering, svårigheter med att planera och isolera rörelser och nedsatt balansförmåga vilket kan försvåra vid olika aktiviteter i det dagliga livet. För att aktivt kunna delta i exempelvis en måltid krävs det god balans i sittande vilken aktivt måste justeras då kroppstyngden förflyttas i och med att armarna sträcks fram mot tallriken. Personen måste också aktivera rätt muskler vid rätt tidpunkt och i rätt ordningsföljd för att gaffeln med mat ska kunnas föras till munnen. Vi vet idag att man vid cp har en nedsatt muskelstyrka och att detta är ett resultat av skadan men också en följd av den inaktivitet funktionshindret kan medföra. Den centrala regleringen av muskelspänning, tonus, är påverkad vid cp. Muskelspänningen kan yttra sig i både för låg (hypo-) för hög (hyper-) eller att den växlar kraftigt (tonusväxling). Spasticitet som innebär att muskelspänningen i vissa muskelgrupper är alltför hög förekommer hos 75 % av de som har cp. Det kan vara en bidragande orsak till svårigheter vid fysisk aktivitet men kan också försvåra situationer där personen får hjälp av andra som vid exempelvis på och avklädning. Spasticitet kan på grund av ökad styvhet i muskler och bindväv, i kombination med ojämnt fördelad muskelstyrka runt en led, leda tillmedföra att strukturer som muskler och leder förkortas och leder deformeras. Detta gör det svårare att röra sig och förkortning av muskler och deformering av leder kan med tiden ge leder till en ytterligare minskad rörelseförmåga och rörlighet och kan också vara en bidragande orsak till den motoriska funktionsnedsättningen. Förkortning av muskler och deformering av leder kan förebyggas, åtminstone till stor del, genom fysisk aktivitet, spasticitetsminskande behandling och långvarig tänjning av spastisk muskulatur. Kommunikation Det är vanligt förekomande med dysartri vid cp. Dysartri innebär svårigheter med koordination av artikulation, andning och röst. det innebär att rösten kan vara monoton, fraser kan vara korta, onaturliga pauser och talet kan vara svårförståeligt. Svårigheterna kan vara alltifrån lätta till att personen ifråga inte kan tala alls dvs en anartri. Kognitiva svårigheter Många personer med cp har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, korttidsminne och struktur. Det är vanligt med bristfälliga exekutiva funktioner, det vill säga hur man planerar och fullföljer en aktivitet. Perceptuella brister, det vill säga hur man tar in och tolkar intryck via de olika sinnena (syn, hörsel, känsel osv) påverkar också den kognitiva förmågan. Orsaken till dessa svårigheter kan vara såväl ursprungsskadan som brist på erfarenhet. Ät- och näringsproblem En betydande del av barn med cp har svårigheter att äta och därmed att få i sig tillräckligt med näring. Problem att äta och svälja kan bli en följd av cp-skadan. Personer med svår cp har nästan alltid sådana problem. Ofrivilliga rörelser leder till ett ökat behov av näring. En tidig och optimal näringstillförsel är viktig för tillväxt, allmänt välbefinnande och livskvalitet. Beteendeproblematik En del personer med cp kan ha problem med socialt samspel, uppmärksamhet, hyperaktivitet, utbrott och ångest. I allmänhet är detta ett resultat av den ursprungliga skadan. Olika typer av cp Typ av cp klassificeras med utgångspunkt från dominerande neurologiskt symtom, muskeltonus i spastisk, dyskinetisk och ataktisk huvudtyp. Spastisk cp Vid spastisk CP är de nervbanor som förbinder hjärnbark och ryggmärg skadade vilket ger en ökning av muskelspänning och stegrade reflexer. Spastisk cp har fram till nyligen delats in i, hemiplegi vilket innebär påverkan på ena sidans arm och ben, diplegi, som påverkar armar och ben, men benen mer än armarna och tetraplegi som påverkar armar och ben, men benen minst lika mycket som armarna. En nyare indelning är unilateral när bara den ena kroppshalvan är drabbad, eller bilateral när båda kroppshalvorna är drabbade. Dyskinetisk cp Vid dyskinetisk cp sitter skadan djupt i hjärnan, i de så kallade basala ganglierna. Rörelserna blir ofrivilliga och svåra att styra, förvridna och skruvande. Det kan vara svårt att bibehålla en jämn muskelspänning som då kan växla kraftigt och omotiverat. Ataktisk cp Vid ataktisk cp sitter skadan i lillhjärnan eller dess nervbanor. Detta ger svårigheter med balans och samordning av rörelser och kan också ge en skakighet vid fina precisa rörelser. Orsaker till cp Cp är det vanligaste rörelsehindret hos barn och drabbar drygt 2 promille av alla barn födda i Sverige. Cp är ett följdtillstånd efter en missbildning eller en skada i hjärnan och utgör ett samlingsbegrepp för en mängd olika symptom. Skadan har drabbat hjärnan under fosterlivet i samband med förlossningen eller tiden närmast därefter. Med förfinad undersökningsteknik kan man idag med större säkerhet uttala sig om orsaken till cp. Under graviditetens första och andra tredjedel är missbildningar i centrala nervsystemet en vanlig orsak. Mellan graviditetsveckorna 24 – 34 uppstår företrädesvis skador i hjärnans vita substans. Detta ger oftast en spastisk cp. Skador som inträffar närmare fullgången tid är lokaliserade främst i basala ganglierna och i hjärnans grå substans vilket kan leda till en ataktisk dyskinetisk cp. För 20-30 procent av barn med cp kan man ännu idag inte fastställa orsaken. Hur blir det längre fram? Hjärnan har en gång skadats och skadan kan inte läka ut men inte heller bli värre. Däremot kan symptom och konsekvenser förändras med åren. Vi vet idag mer om hur gångförmågan förändras med ökande ålder. Av dem som kan gå med eller utan gånghjälpmedel som barn får något färre än hälften en försämrad gångfunktion när de blir äldre och ca en av 10 slutar helt att gå. De som helt slutar gå är oftast de som lärt sig gå sent. Vanliga bakomliggande orsaker är smärta, spasticitet, knäproblem och brist på anpassad fysisk träning. Många har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, struktur, korttidsminne och förmågan att fullfölja en aktivitet. Både funktionsavvikelser och symptom varierar från individ till individ i omfattning och svårighetsgrad och följaktligen har personer med cp mycket olika behov. Det finns de som i vuxen ålder är lärare, regissör eller läkare medan andra hela livet är beroende av andra för att klara sin dagliga livsföring. Faktaruta Gross Motor Function Classification system, GMFCS, är en klassifikation utvecklad för barn med cp. Klassifikationen bygger på barnets förmåga till förflyttning och sittande under olika åldersintervall. Barn på GMFCS nivå I kan vid 6 år gå inom och utomhus samt i trappor utan stöd, medan ett barn på nivå V har svårt att hålla kroppen upprätt och att utföra viljemässiga rörelser. Utifrån klassifikationens fem nivåer har motsvarande fem motoriska tillväxtkurvor, som sträcker sig upp till 14 års ålder, utvecklats. Kurvorna relaterar till barnets grovmotoriska prognos och kan ge svar på föräldrars frågor om barnets möjligheter att utveckla olika förmågor som exempelvis: Kommer mitt barn att kunna gå? Det är också en viktig hjälp vid planering av behandlingsinsatser och sättande av realistiska mål. Dock bör nämnas att kurvorna gäller grupper av barn och den grovmotoriska utvecklingen för enstaka individer kan avvika – byte av GMFCS-nivå under uppväxten förekommer. Barnets förmåga att i vardagsaktiviteter använda händerna klassificeras på motsvarande sätt enligt Manual Ability Classification System, MACS. Författare: Lena Ekström Ahl, Habilitering för barn och vuxna i Uppsala län Faktagranskad av: Lena Westbom, överläkare, Neuropediatriken, Barn- och ungdomssjukhuset, Universitetssjukhuset i Lund

Sportlov-17

Att vara minst är både roligt och tråkigt. Just det här lovet för Emmy så har hon mest fått hängt med. Hon tycker också om att åka till lekland, vara på mitt jobb. När pappa Johan frågade henne om hon ville följa med och köra lastbil så svarade hon att sådant gör inte mammor, var faktiskt en mamma!! Eller åka till mormor och morfar så i fredags förmiddag var Emmy och jag där fika. Så söt hon är: visst mormor jag sova hemma dig. Jag får det? Jag kommer det mörkt ute. Det roligaste Emmy vet är att busa leka med sina syskon och kusiner, vara ute, åka till badhuset och hon tycker det är skönt att leka själv också. Som idag är hon och jag själva hemma.
Besök på mitt jobb